Voor een stichting die zich bezighoudt met de belangen van (ex) kankerpatienten en hun naasten of evt nabestaanden doe ik vrijwilligerswerk.
De stichting heeft een aantal mailgroepen in beheer waar je contact kunt krijgen met lotgenoten.
Van die mailgroepen wordt heel druk gebruik gemaakt, ook van de informatieve groepen die zich bezighouden met de gevolgen van kanker. Je kunt bv geen levensverzekering meer afsluiten en een hypotheek kun je in het gros van de gevallen ook wel vergeten.
Ik zit zelf in het redactieteam van de stichting en in het dagelijks bestuur van de mailgroepen. En af en toe vertaal ik wel eens een paar medische artikelen.
Van 2 mailgroepen ben ik moderator, een groep voor longkankerpatienten en een groep voor ex-patienten.
Het modereren houdt in dat je ingrijpt wanneer er conflicten dreigen of als mensen proberen hun religieuze ideeen te pushen. Dat gebeurt regelmatig. Ook hypochonders moet je er direkt uit vissen evenals de 'fakers'. Dat laatste heb je helaas soms niet zo snel in de gaten En dan zijn er nog de mensen die overtuigd zijn van alternatieve therapieen (Jomanda, Dr. gorter enzo) . Kwetsbare mensen, en dat zijn wanhopige kankerpatienten vaak, moeten beschermd worden tegen de praktijken van kwakzalvers en daar moet je als moderator heel alert op zijn.
We hebben contacten met de hulpverlening waar we altijd mensen naar toe kunnen verwijzen.
De longkankergroep heb ik nu zes jaar onder mijn beheer en dat is af en toe heel zwaar. Het overlevingspercentage is heel laag en in die zes jaar ben ik de enige die het uiteindelijk overleefd heeft. De reden dat ik het nog steeds doe is dat de leden van de groep mij zien als een soort voorbeeld, zij heeft het overleefd, misschien overleef ik het ook wel.
De ex-patientengroep is wel een heel vrolijke groep waar eigenlijk nog maar zelden over kanker gemaild wordt maar wel over muziek en computers. De helft van de groep bestaat uit Belgen en er wordt over en weer flink geplaagd. Maar als er iemand in een moeilijke periode even een steuntje in de rug nodig heeft zijn we er voor elkaar.