Bestraling-het is voorbij.

Vorige week dinsdag was de laatste bestraling en sindsdien ben ik vrij.
Was je dan niet vrij? zou iemand kunnen vragen. Maar als je dagen draaien om een rit naar het ziekenhuis en terug op allerlei tijdstippen, geeft dat een gevoel van gevangen zijn in een schema.
Toen ik van de Clinax af sprong en door één van de Radiologie assistenten begeleid werd naar het kleedhokje zei hij bij de deur: "Tot morgen".
Automatisch zei ik ook: "Tot morgen", gevolgd door een heel hartgrondig: "Nee, niet tot morgen".
We grinnikten allebei en zaten even te bedenken wat het dan zou moeten zijn.
We besloten dat het 'Tot ziens" ging worden al hoop ik dat ik nooit meer bestraald hoef te worden.
Woensdag ben ik naar de binnenstad van Den Haag geweest en vrijdag ben ik naar E.H. gegaan om het te vieren.
Vandaag is de eerste dag dat het echt tot me doordringt dat ik (voorlopig) geen poliklinieken hoef te bezoeken en ook niet meer hoef te werken.

Bestraling-the continuing story.

"Ja, dat had je gedacht" zei de bestralings assistente toen ik twee minuten te vroeg voor mijn afspraak de wachtkamer binnenliep met mijn croissantje in een servetje.
"Je kunt meteen doorlopen want je bent aan de beurt, dus je croissantje moet nog even wachten tot je terugbent.", vertelde ze opgewekt.
Ik vond dat uiteraard prima. Bij het instellen van de machine vonden ze dat mijn huid erg rood en schraal was en ze wilden de radiologe er toch nog een keer naar laten kijken.
Toen het bestralen voorbij was kwam ze samen met de assistenten binnen en na het bekijken van mijn huid besloot ze toch wat anders voor te schrijven.
Toen ik uit het kleedhokje kwam lag het recept al klaar. Er stonden drie (onleesbare) dingen op.
Morgen moet ik alles meenemen en dan gaat ze me vertellen hoe ik het moet toepassen.
Dat vind ik nou zo fijn aan dat ziekenhuis. De communicatie is heel snel en efficiënt en de dienstverlening is vriendelijk en prettig.
Nog maar vier bestralingen te gaan en dan is het alweer voorbij. Mijn croissantje heb ik uiteindelijk in de auto opgegeten.

Clinac

Vandaag was niet echt een goede dag. Om te beginnen had ik me in de bestralingstijd vergist; ik dacht dat ik om 14.30 bestraald moest worden maar dat bleek 15,45 te zijn.
Toen ik uit de bestralingsruimte kwam had ik daar mijn bril laten liggen en moest ik wachten tot degene na mij weg was zodat de radiologieassistent hem kon halen.
'Je was zeker bang dat je tegen de lamp zou lopen', zei hij.
Vandaag was officieël ook mijn laatste werkdag. Ik heb daar meer dan 29 jaar gewerkt en plotseling op een dag in maart was het afgelopen met mijn "glanzende" carriëre als eerste vrouwelijke systeem-analist op die afdeling. Hoewel de glans er de laatste 8 jaar er al behoorlijk af was.
Ze willen nog een afscheidsfeest organiseren. Ik heb er helemaal geen zin. Partir c'est mourir un peu. Het is wel goed zo.

Bestraling.

Nog zeven keer bestralen en dan zit het erop. Ik kan niet zeggen dat ik dat erg vind want het begint een beetje pijnlijk te worden. De littekens trekken erg en daardoor is mijn bewegingsvrijheid wat beperkt. Gisteren toen ik op de Silhouette werd bestraald had ik moeite mijn arm in de armsteun te leggen.
Ik weet niet waarom die machine zo genoemd is, de andere machine heet Clinac en die is nog maar twee jaar oud. Op de Silhouette werd ik acht jaar geleden ook bestraald.
Maar goed, het grootste gedeelte zit er nu op en op 8 juli is de laatste keer.
Ik zie het er niet van komen dat ik de Youp en de Vrij Nederland die in de wachtkamer liggen nog uit krijg want meestal kan ik direkt doorlopen naar de kleedkamer. De Opzij heb ik wel uitgelezen.
Ik vind het ook een beetje vreemd om in de wachtkamernog te gaan zitten lezen na het bestralen.
Dan lijkt het net alsof je thuis niets te lezen hebt. Niets is minder waar.

Red Hot Chili Peppers

Nee, die waren niet door de groenteboer gebracht maar die schalden door de luidsprekers in de kleedkamer van de bestralingsruimte. Californication zongen ze.
Vandaag was het de achtste bestraling. Dat betekent dat ik er nog 18 te gaan heb, maar het begint toch flink op te schieten. Morgen weer en dan ben ik er één dag vanaf.
Er liggen wel aardige bladen in de wachtruimte, ik zag Esquire, Avant-Garde, Cosmopolitan en Vrij Nederland naast alle ochtendkrantjes die je ook op stations vindt.


Als je zo in de wachtruimte zit ga je je afvragen waar al die mensen voor bestraald worden. Er lag op een van de stoelen een soort zwemband met een badstof hoes. Vijf minuten later kwam de eigenaresse van de zwemband uit het kleedhok en aan de manier van lopen zag ik waar ze ongeveer bestraald was. Aargh! Het zal je maar overkomen.

Prachtige paprika's

Ze lagen er nog steeds (die paprika's) toen ik vanochtend bij Radiotherapie was. Eigenlijk is het niet zo leuk voor die groenteboer die misschien nu denkt dat zijn produkten versmaad worden.
Dus ik heb er vandaag , omdat ik de goedheid zelve ben, nog maar één meegenomen.

Na de bestraling moest ik naar de de arts voor controle. Ze legde me uit dat ze had berekend dat ik op één plek 4% bestraling tekort kwam en dat ik daarom een extra bestraling kreeg.
Ik zou eerst 25 dagen bestraald worden en jawel hoor 4 x 25 = 100, dus die 26e dag moet dat compenseren. Ik neem aan dat ze dan die ene plek de volle lading bestraling geeft.
Ik zal haar volgende week eens vragen hoe ze dat wil gaan doen.

Ze vertelde me dat ze extra voorzichtig met me was vanwege de eerdere bestralingen, kennelijk wordt er toch een stukje long meebestraald en ik moet direkt bellen als ik last krijg van hoesten.
Verder vond ze dat ik goed op mezelf moet passen dus ik ga maar niet van de Euromast tokkelen dit weekend.

Bestraling

Vandaag was het computersysteem van het ziekenhuis weer op tilt. Ze hadden geprobeerd me te bellen maar ze bleken niet het goede GSM nummer te hebben. Het gevolg hiervan was dat ik voor de kat zijn viool naar het ziekenhuis ben gereden en direkt weer terug naar huis kon.
Ik moest ook wel naar huis want onderweg naar het ziekenhuis ontdekte ik dat ik mijn portemonnee was vergeten. Tot mijn grote vreugde vond ik nog wat wisselgeld in het laatje van mijn Smart anders had ik niet eens het parkeren kunnen betalen.
Zaterdag moet ik de bestraling van vandaag inhalen.
Een lichtpuntje was dat ik mijn kamergenootje uit het ziekenhuis tegenkwam die net een infuus met Herceptin had gekregen.
Omdat ik op tijd wilde zijn voor de bestraling (sic) kon ik helaas maar een paar woorden met haar wisselen.
Eén van de bestraalden is een groenteboer en hij neemt op woensdag altijd iets mee voor zijn medemensen die ook bestraald worden. De vorige week had ik een bakje Roma tomaatjes van hem gekregen en deze keer stond er een enorme doos met paprika's.
De assistenten vroegen of ik ze mee wilde nemen omdat er niemand meer zou komen maar ik wist niet wat ik met 40 paprika's aan zou moeten dus ik heb er, bescheiden als ik ben, eentje genomen.
Maar het was wel een tweede lichtpuntje.

Bestraling

Vandaag ben ik voor de tweede keer bestraald. Het gedoe eromheen neemt meer tijd in beslag dan het bestralen zelf.
Het apparaat op de foto heet de Clinax.
Aan de hand van de tekeningen op je huid kunnen de radiologieassistenten precies zien wat het te bestralen gebied is en met behulp van de computer kunnen ze de stand van het apparaat bepalen.
Je wordt op de tafel gelegd, dan ga je omhoog en je wordt tussen de bovenkant en het witte plankier geschoven.
Op de monitoren kun je zien wat er allemaal gebeurt. Linksboven zit een foto van je gezicht en een foto van het te bestralen gebied. De foto van je gezicht is om zeker te zijn dat ze de berekeningn van de juiste persoon hebben.
In mijn geval wordt er niet loodrecht bestraald maar wat zij schampend noemen. Dit is om te voorkomen dat er een stuk long wordt meebestraald en dat is wel zo prettig als je maar weinig longcapaciteit hebt. Er wordt vier keer bestraald, een keer voor de lymfklieren in mijn hals, een keer voor de lymfklieren in mijn zij en het liiteken van de operatie wordt bestraald, een keer in mijn oksel en het litteken op de plaats van mijn borst.

Tot nu toe heb ik er weinig van gemerkt., het litteken trekt een beetje maar het is niet pijnlijk. Wel komt er nog een extra bestraling bij, dat had de radiologe bepaald en ze zou het donderdag met mij bespreken. Die 26e keer kan er dan ook nog wel bij als je dan toch bezig bent.

Betekenen

Vanmiddag ben ik betekend op de afdeling Radiologie. Ik moest in een klein hokje mijn bovenkleding uittrekken en toen werd ik gehaald om onder de simulator te gaan liggen op een smalle lange tafel. In mijn knieholten werd een soort kussen gelegd waardoor je er vrij ontspannen bij kon liggen en ik moet mijn armen spreiden.
Ik dacht nog heel even dat als ze de tafel in verticale stand zouden zetten ik net op Jezus zou lijken. Alleen de doornenkroon ontbrak nog. De radiologe en twee assistentes gingen naar mijn operatiewond staan kijken en dat voelde wat ongemakkelijk. Toen begon de Radiologe te spreken: lateraal-links-2b of woorden van die strekking. Vervolgens ging het apparaat boven mij bewegen en hoorde ik een hoop geklik. Er werden foto's genomen, dat was duidelijk. De Radiologe ging weer verder in haar geheimtaal en weer verschoof het apparaat.
Zo ging het even door, geheimtaal--beweging van het apparaat-foto's-nemen. Toen werd er een streep gezet midden op mijn borst.
Ik dacht even -blij- dat het afgelopen was maar het enige wat ze hadden gedaan was het bestraalde gebied van acht jaar geleden reconstrueren.
Nu begon het echte werk pas. Gelukkig hoefde ik mijn rechterarm niet meer in spreidstand te houden.
Hetzelfde ceremonieël herhaalde zich aan de linkerkant alleen nu werden er allerlei plakkertjes op mijn lijf geplakt. Het licht ging aan en weer uit , ik doed mijn ogen maar dicht en probeerde te ontspannen want ik lag al zeker 25 minuten doodstil in dezelfde houding. De radiologe was bezig met het litteken en dat voelde behoorlijk pijnlijk. Achteraf bleek dat ze daar ook met plakkertjes in de weer was. Het apparaat draaide horzontaal om zijn as en ik zag een witte plaat boven mijn hoofd komen met een smalle rode streep van licht erop. Er zaten donkere vlekjes op die plaat, het leken wel bloedspetters en ik hoopte maar dat het bij mij niet zo ver zou komen. Achteraf bleken het herkenningspunten te zijn. Maar nu begon eindelijk het betekenen : er werden strepen getrokken met een soort stift. Zwarte strepen, blauwe strepen en rode cirkeltjes.
Toen het tekenen klaar was werden de plakkertjes eraf gehaald dat deed even flink pijn.
Daarna werd er over de strepen nog geëtst zodat alles goed zou blijven zitten .
Ik mag wel douchen maar niet niet met een handdoek wrijven, alleen droogdeppen.
Alsof ik met een handdoek over een wond zou gaan rossen die net dicht is!
Maandag is de eerste bestraling. De eerste van 25.

Borstkanker

Toen mijn borst werd geamputeerd wist ik al dat het daar niet bij zou blijven. De periode tussen de amputatie en de vervolg behandeling heb ik maar gezien als vakantie want er stond me nog wel wat te wachten. Vorige week woensdag was het zover. Het gesprek met de internist/oncoloog.

Ze had mijn dossier gelezen en ze vroeg zich af of chemotherapie wel een goed idee was voor iemand met vrij ernstige COPD . Daarbij komt nog dat ik een stuk long heb wat bestraald is en overgevoelig is voor infecties.

Door chemo vermindert je weerstand tegen infecties op de 10e dag na de kuur en dan moet je jezelf in acht nemen en zorgen dat je uit de buurt blijft van mensen die je kunnen besmetten met iets.

De oncologe besloot de longarts te bellen. De longarts dacht dat het wel zou kunnen mits ik tijdens de chemotherapie anti-biotica zou slikken.

Dat zou neerkomen op een half jaar anti-biotica + bijverschijnselen en dan ook nog chemotherapie met de bijverschijnselen en Zofran tegen diezelfde bijverschijnselen. Jezus Christus wat zou dat allemaal wel niet teweeg kunnen brengen?

Ik merkte dat de oncologe ook twijfelde of het wel een goed idee was, ze vertelde me dat het een risicovolle onderneming was en dat het niet de bedoeling was om me dood te maken.

Ze vertelde me precies wat de risico's waren en suggereerde dat ik eerst nog een gesprek had met de oncologie verpleegkundige voordat ik een definitieve beslissing zou nemen.

Na het gesprek met haar werd het mij duidelijk, hoe cru het ook klinkt.

Ik kan dood gaan kanker maar ook aan de behandeling ertegen. Maar ik hoef niet dood te gaan aan kanker en ook niet aan de behandeling. Als ik chemotherapie zou krijgen loop ik een risico tijdens de behandeling, als ik geen chemotherapie krijg loop ik later het risico dood te gaan aan een verdwaalde kankercel die toch is ontsnapt aan de de scalpel, de bestraling en de hormoontherapie

Aan U de keus mevrouw.

Na een week wikken en wegen heb ik de keus gemaakt. Geen chemotherapie. De dag na het gesprek met de oncologie verpleegkundige belde de oncologe op om te vragen wat het gesprek had opgeleverd.. Ik vertelde haar dat het gesprek mijn mening versterkte dat het beter was om geen chemo te willen. Ze leek opgelucht en zei dat er de volgende dag op de poli een recept klaar zou liggen voor Tamoxifen met een middel tegen de bijverschijnselen.

Dat is de status. Woensdag krijg ik voorlichting over bestraling en dan maak ik een afspraak voor het verdere verloop.

Borstkanker

Dinsdagavond had ik een belafspraak met de chirurg om 18.30. Ik zou dan horen wat er in de vergadering was besproken over evt verdere behandeling.
Om 21.00 uur dacht ik er pas aan en toen was het te laat om te bellen.Wel een teken dat ik er niet de hele dag mee bezig ben.
Op 7 mei heb ik een afspraak bij de oncoloog-internist om een evt behandelplan te bespreken. Ik hoop wel dat ze wachten met bestraling tot de wond helemaal genezen is.

Borstkanker(2)

Donderdag 17 april

Hij is eraf, ik ben hem kwijt. De ochtend na de operatie komt een assistent chirurg langs in het gezelschap van een verpleegster. De chirurg kijkt naar de wond en stelt vast dat het er goed uitziet. De wond is al dicht.
Ze vraagt of ik er al aan toe ben om het te zien. Nee, ik ben er nog niet aan toe maar zal ik dat ooit wel zijn? Ik kan maar beter direkt de confrontatie aangaan.
Ik zeg dat ik het wil zien en Desirée, de verpleegster pakt een spiegel en geeft hem aan mij.
Ze halen het verband los en dan zie ik het. Op de plaats waar mijn borst zat is het nu bont en blauw met een rode horizontale streep. Op de streep zitten allemaal steunpleistertjes. Mijn linkerkant is nog helemaal oranje van de ontsmetting.
“Hij heeft het netjes gedaan”, zegt de chirurg-assistente. Desirée houdt mijn hand vast, ze merkt dat ik heftig geëmotioneerd ben. Ik kan merken dat het haar ook niet onberoerd laat.
Ze vraagt of ze de spiegel op het nachtkastje zal leggen zodat ik later nog een keer kan kijken,en zegt dat ze over 10 minuten koffie komt brengen.
De 10 minuten gebruik ik om het allemaal nog eens goed te bekijken en het tot me door te laten dringen.
Dan komt Desirée terug en ik geef de spiegel aan haar. Ik heb genoeg gezien.

Uit het ziekenhuis

Maandagmiddag ben ik uit het ziekenhuis ontslagen, ik had nog wel een wonddrain maar er was geen reden om daar nog langer te blijven.
Ik zal een dezer dagen verslag doen.

Borstkanker

Op een ochtend sta je voor de spiegel in de badkamer en dan zie je iets vreemds aan je borst.
Dat was er nooit eerder en je begint te voelen. Er zit iets hards, vreemd , zoiets komt niet plotseling.
Het moet er dus al een tijdje gezeten hebben.
Maar ik kan toch geen tumor in mijn borst hebben, denk je, een nieuwe tumor in mijn longen zou ik begrijpen maar dit niet.

Het is vrijdag, ik besluit dat als het maandag niet weg is dat ik dan naar de huisarts ga. Maar het gaat natuurlijk weg, het is vast een ontsteking.
Zaterdag durf ik bijna niet te kijken en te voelen, bang dat het erger is geworden. Nee, het is niet erger, maar het is ook niet weg. Zondag dan misschien? Nee, zondag is het nog steeds hetzelfde.
Omdat ik het ook benauwder heb dan anders maak ik een afspraak met de huisarts met het idee dat ik altijd nog kan besluiten om mijn kop in het zand te steken en er niet met hem over te beginnen.

Onzin, girl, je gaat naar hem toe en je ziet wel wat hij ervan vindt. Met lood in mijn schoenen ga ik de spreekkamer in. Ik vertel het hem en hij wil dat ik direct een afspraak maak voor de mamapoli.
'Ga ik nog kijken naar je borst?' vraagt hij. Terwijl hij kijkt houd ik hem nauwlettend in de gaten en zijn gezicht staat ernstig. 'Je moet er rekening mee houden dat het kwaadaardig is' zegt hij.
Ik krijg een verwijsbrief en hij zegt me dat ik elke moment van de dag kan bellen als ik mijn hart wil luchten of informatie nodig heb.

Dan sta ik buiten. De tranen lopen over mijn wangen of is het de regen? Nee, het zijn tranen.
Ik moet nog boodschappen doen en ik rijd naar de supermarkt met mijn hoofd in een wolk van grijze drab. Ik koop wat dingen en ik loop naar de kassa.
'Dag mevrouw alles goed?' vraagt de kassajuffrouw. 'Ja hoor, prima' ,antwoord ik. Het is natuurlijk niet prima maar dat zeg je toch altijd als iemand je dat vraagt?
Je zegt niet: “ Zojuist , lieve kassajuffrouw is mijn wereld in tienduizend stukjes gedonderd.'

Ik krijg een afspraak op de mammapoli op vrijdag. Ik word er onderzocht en daar wordt het vermoeden dat het kwaadaaardig is bevestigd. Of ik maar even foto's wil laten maken en een echo.
En dan worden mijn borsten geplet, eerst van boven naar beneden en dan van links naar rechts.
Dan naar de echo, daar worden er holle naalden in gestoken voor een punctie, gelukkig wel verdoofd.
“Nog eentje om het af te leren.” zegt de arts terwijl ze de laatste punctie doet.
Dan wordt er nog een naald in mijn oksel gestoken bij een lymfeklier die ook mee schijnt te doen bij het hele proces.
Au, dat doet pijn. “Verdoven van de lymfeklier is net zo pijnlijk “, vertelt de assistente.
Daarna krijg ik te zien hoe de biopten eruit zien.
Inmiddels krijg ik het gevoel dat mijn borsten in bezit zijn genomen door artsen en dat ze niet meer van mij alleen zijn.

Terug op de mammapoli heb ik een gesprek met de arts. Om uitzaaingen van longkanker uit te sluiten willen ze dat ik een leverecho en een botscan laat maken dus weer terug naar het ziekenhuis na drie dagen.
Gelukkig vertelt de arts die de leverecho maakt me direkt dat er niets gevonden in de lever.
Daarna ga ik naar de poli waar de botscan moet worden gemaakt. Het is de bedoeling dat ik eerst een injectie krijg met radio actieve stoffen, dan moet ik drie uuer wachten vordat de botscan kan worden gemaakt. Ik krijg de injectie en het advies om veel water te drinken in de tussentijd. Dat doe ik braaf en 'smiddags wordt de botscan gemaakt.
21 maart krijg ik de uitslag van de onderzoeken.

Dus op 21 maart meld ik me weer bij de mammapoli in de hoop dat er iets meer bekend is.
Helaas, ze weten dat de tumor kwaadaardig is maar ze willen dat ik nog een MRI scan laat maken.en ook dat ik even naar de longarts ga om dat die me even wil zien.
Wel eens een MRI scan gehad? Je ligt in een holle buis met je hele lichaam, dat is op zich al reden genoeg om het op je zenuwen te krijgen maar het apparaat produceert ook nog helse geluiden.
Ik heb anderhalf tabletje ingenomen en ik ben heerlijk in de MRI-buis in slaap gevallen, ondanks de helse geluiden.

Maandagochtend meld ik me bij de longarts. Die is al helemaal op de hoogte van alles en die vertelt mij dat het een lobulair carcinoom is en dat er totaal geen verband is met het longcarcinoom van 8 jaar terug. Ik heb gewoon voor de tweede keer kanker gekregen. Het is een hormoongevoelige kankersoort en dat geeft betere vooruitzichten.
Maar hij wil toch dat ik nog een CT scan laat maken, een hartfilmpje en een longfunctie test laat afnemen.
En weer rijd ik naar het ziekenhuis in Delft

De maandag erop krijg ik eerst in Delft de uitslag en 'smiddags in Voorburg de uitslag van de CT scan en de longfuntctie test.
Mijn borst moet worden geamputeerd, de chirurg geeft geen garantie als ze een borstbesparende operatie doen en ook worden de lymfeklieren in mijn oksel weggehaald.
Dat komt hard aan! De oncologieverpleegkundige blijft nog even zitten, geeft mij een boekje met wat extra informatie en we maken nog een afspraak voor een gesprek.

Ik ga naar huis, daar kan ik mijn tranen de vrije loop laten. En dat gebeurt ook.
Als ik uitgehuild ben is het al bijna tijd om naar de longarts te gaan.
Daar blijkt de CT scan goed te zijn, mijn longen zijn schoon, mijn longfunctie is achteruit gegaan, maar dat is iedere keer iets minder. Ik moet 2 dagen voor de operatie 20 mg prednisolon gaan slikken tot drie dagen erna en tijden mijn ziekenhuis verblijf moet ik 4 x per dag aan de vernevelaar met Combivent.

“Je hebt al bewezen dat je een survivor bent”, zegt de longarts, 'dus deze keer zorg je ook maar dat je het overleeft”.

De donderdag daarop heb ik nog een gesprek met de oncologieverpleegkundige over allerlei praktische zaken.
Geen nachthemden in het ziekenhuis want ik kan mijn arm de eerst dagen niet omhoog doen. Ik krijg een prothese mee vanuit het ziekenhuis en ik moet een sportbeha kopen want daar past de prothese in.
Ook krijg ik een kaartje voor in mijn portemonnaie met een waarschuwing dat ik geen injecties mag hebben in mijn linkerarm en ook bloedprikken mag alleen nog maar in mijn rechterarm. En ik moet altijd een flesje Sterilon en pleisters op zak hebben omdat zelfs het kleinste wondje lymfoedeem kan veroorzaken.
Het duizelt me, ik vind het heel confronterend maar wel goed dat ik het van tevoren weet.

Op 16 april gaat hij eraf, mijn linkerborst, dat is over een week. Ik kijk er elke dag naar, ik moet afscheid nemen en dat valt me zwaar. Ik ga nog een foto nemen zodat ik weet hoe ik er vroeger heb uitgezien.